Rugby, MMA, fotbal, basket, florbal… ke sportu měl Tomáš vždycky blízko. Absolvoval Spartan race i Predator race.

Barber a kadeřník, který se účastnil i mezinárodních soutěží. To vše byl Tomášův život.

​

V roce 2018 mu začaly slábnout prsty levé ruky, omezovalo ho to při stříhání, ztrácel potřebnou motoriku. Vylučovací metodou řešili karpální tunely, skřípnuté nervy a další možné nemoci. Pak už to šlo celkem rychle, Tomáš přestal stříhat, musel přestat sportovat a začal zjišťovat, co se s jeho tělem děje – v roce 2019 po lumbální punkci již bylo zřejmé, že to nebude nic jednoduchého, a v únoru 2020 přišla nemilosrdná diagnóza – ALS.

 

ALS, neboli amyotrofická laterální skleróza. Progresivní neurodegenerativní onemocnění motorických neuronů mozku a míchy. Způsobuje degeneraci a ztrátu motoneuronů, tedy buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází postupně ke svalové slabosti až atrofii, mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, ale se zachováním psychických a mentálních schopností. Neboli, mozek funguje, tělo nefunguje. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny.

​

Neexistuje oficiální léčba. To je realita.

 

Jaká je Tomášova denní rutina? Tělo přes noc úplně ztuhne, takže den začíná tím, že s pomocí maminky rozcvičí nohy, aby se mohl vůbec zvednout z postele. Následuje dechové cvičení, protahování, ranní procházka, reflexní sprchování, rehabilitace nebo cvičení Vojtovy metody. Aby se končetiny prokrvovaly tak maminka přikládá baňky. Tento denní rituál má Tomáš s maminkou ráno i večer, vždy cca 2,5hod.

 

Lukáš zná Tomáše už dvacet let. Nabízel Tomášovi pomoc již před dvěma roky, v tu chvíli to ale Tomáš odmítl, protože neměl žádné světlo na konci tunelu. Pouze strohou informaci od lékařů: „Zbývá vám 5-8 let života. Nejde s tím nic dělat.“

 

Letos se ale světlo na konci tunelu objevilo! Experimentální lék, protizánětlivá látka, která by měla narušené buňky regenerovat.

​

Německý lékař nabídl tuto léčbu Tomášovi, a ten se s podporou rodičů rozhodl ji vyzkoušet. Tento lékař má s léčbou úspěchy, aktuálně je šance na vyléčení 20%. Pan doktor má pacienta, který se po dvouleté léčbě vrátil do života ze stavu, kdy už byl jen ležící.

​

V čem léčba spočívá? Maminka Šárka píchá Tomášovi denně dvě injekce, cena jedné injekce je cca 2.500 Kč. Tedy denně cca 5.000 Kč (200 EUR), měsíčně cca 150.000 Kč (6.000 EUR).

​

Pokud by se objevily první známky zlepšení, léčba by se zpomalila. Celkem je ale odhad na dvouletou léčbu cca 60.000 EUR, tedy 1.500.000 Kč.